Att leva med Parkinsons – del 1

Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av rörelseproblem, stelhet och skakningar. Sjukdomen blev först beskriven på djupet 1897 i boken An Essay on the Shaking Palsy som skrevs av den brittiske läkaren James Parkinson. Orsaken till sjukdomen är fortfarande inte helt klarlagd och den drabbar ungefär en av hundra personer över 60 år, de första symptomen uppträder vanligtvis efter 55 års ålder och är vanligast hos män.

Till en början brukar inte sjukdomen ge några större bekymmer, vilket betyder att man kan leva ungefär som vanligt. Det innebär också att man inte uppfattas som sjuk av omgivningen, men en långsam försämring sker successivt och människor i ens närhet kan börja reagera…

svip.se har träffat Mikael Nordh som lever ett aktivt liv trots sin diagnos.

När och hur började dina symptom? Och hur fick du en diagnos?

Det började med att jag var ute och gick med hunden och jag märkte att jag var stel, eller att det molvärkte i vänster axel och jag gick med armen vikt an mot låret. Den pendlade inte som den normalt gör när man är ute och går. Den högra var det inga problem med, men den vänstra satt fast liksom. Så jag gick till vårdcentralen med det där och han tänkte en stund och så sa han att det här är nog inget för mig, utan jag skriver en remiss till Örebro och neurologen, så att du får träffa en läkare där.

Till saken hör den att jag skulle gifta mig, jag kände på mig att det kunde vara något allvarligt, och för inte förstöra för oss och alla inbjudna gäster, så sköt jag upp läkarbesöket ett par dagar för att inte få ett tråkigt besked innan bröllopet och förstöra vår dag. Så pass mycket kände jag på mig att det här nog är något som inte är bra.

Det tog den läkaren som jag då kom till i Örebro fem minuter att ställa diagnosen Parkinsons Sjukdom. Jag hade så tydliga symptom. Det är liksom en sjukdom som du inte kan fastställa att du har genom att ta ett blodprov eller så utan läkaren ställer diagnosen utifrån symtomen och hur de förändras…

Så du gifte dig innan din tid hos läkaren?

Ja, annars så skulle det ha blivit pannkaka… Men så här i efterhand så var det nog klokt tänkt.

Kan du beskriva känslan när du fick beskedet om en så svår diagnos?

Ja, för det första så blir man ju rätt så tyst och bara börjar fundera, sen kommer ju de här vanliga frågorna; kommer jag att kunna fungera normalt och sådant där, men det är nog ganska tomt just då med allt. Man vet varken till eller från. Min dåvarande fru hon satt i bilen och väntade på mig, jag minns inte riktigt vad mer än Parkinson som jag sa till henne när jag klev in i bilen. Men det var en jobbig stund! Efterhand dyker det upp frågor som; kommer jag att bli invalid, framför allt hur länge kommer jag att kunna fungera normalt, eller ja… Det är ju svårt att sia om min framtid eftersom Parkinsons är en väldigt individuell sjukdom. Min läkare har sagt att jag alltid kommer att ha hjälp av min medicin.

Foto: svip.se Kläder: Headbanger Tattoo

Tycker du att du fick bra svar på dina omedelbara frågor från din läkare?

Ja, det tycker jag. Jag känner att läkaren fick ner det på en sådan nivå, så att jag ändå liksom kunde förstå för att jag hade en känsla av att det hade kunnat vara ännu värre! Jag kände redan från början att jag tänker kämpa och komma igen…

– Jag vill också passa på att tillägga att det är en fantastisk personal vid neurokliniken i Örebro, säger Mikael.

Hur länge sedan är det du fick din diagnos?

Det är ungefär 16 år sedan, så det har tagit en stund... Det svåraste är ju att acceptera för sig själv att man har sjukdomen och det har inte jag gjort full ut ännu. Jag skulle troligen leva annorlunda om jag gjorde det, ta mer vara på mig själv. Kanske sova mer och kanske tänka mer egoistiskt på mig själv.

Hur mycket mediciner äter du per dag? Om man kan fråga så?

Jag har det ordinerat väldigt strikt till varannan timme. Men när man lever ett sådant aktivt liv som jag gör och som jag har gjort, så fungerar det ibland inte riktigt. Eftersom jag är ordinerad 9 stycken piller om dagen och dessa intas med 2 timmars mellanrum.

Det vill säga att om jag är vaken längre än 18 timmar så går det inte riktigt ihop.
Det uppkommer en situation där jag skulle behöva flera tabletter än vad läkaren ordinerat.
En konflikt som inte är så lätt att hantera. Läkaren menar att här måste jag acceptera sjukdomen och helt enkelt sätta mig ner och ta det lugnt. Så egentligen borde jag sätta mig på en stol och äta mina piller varannan timme och kanske skulle jag fungera bättre hemma men man kan ju inte stänga in sig. Är man ute i publikum och rör sig och arbetade som jag gjorde under 15 år, nere i Iran till exempel med 16 timmars arbetsdag, 6 dagar i veckan, det ska man väl inte göra egentligen för att själv må bra.
Därför blir vardagen ibland mycket jobbigare än vad den troligtvis skulle behöva vara. Av olika anledningar så har jag valt att leva aktivt och min läkare säger idag att det kanske är därför jag inte är sämre än vad jag är, tack vare att jag har hållit igång. I den här sjukdomen så måste man lära sig att acceptera dipparna och att konsumera mer medicin gör inte saken bättre. Tvärtom enligt min läkare och jag måste nog motvilligt hålla med.

Hur har din diagnos påverkat dig som person och då menar jag inte de symptom som Parkinsons medför?

Jag är absolut inte samma person som jag var innan diagnosen… Jag måste ta en tablett nu…

Vi avbryter intervjun eftersom Mikael har fått en dipp. När en dipp inträffar blir han otroligt trött, stel och saker går i slow-motion. Men den här killen är inte den som ger sig, utan efter en stund har tabletten börjat verka, eller så är det snarare Mikaels envishet som gör att vi kan återuppta intervjun ganska omgående… Vi återgår till frågan om hur diagnosen har påverkat hans liv och om han är densamma som innan?

Jag har ju alltid varit en framåt person, alltid velat vara med på allt och hitta på saker. Jag är ingen person som sitter på en stol och inte gör någonting, utan tvärtom! Det är väl det som har varit svårt att acceptera också och det har fört med sig att… Jag tror inte att jag har blivit sämre på något sätt utan snarare tvärtom, men det är klart att när man har de här dipparna, då är man ju annorlunda. Sedan när man är påverkad och medicinen inte fungerar som den ska så blir man stel i hela kroppen och orörlig. Man går väldigt korta steg och det syns verkligen på en att man är sjuk då.

Just den biten, när det händer och man hamnar i den situationen ute i offentligheten den är tuff… Då uppkommer stress och det är en av de värsta faktorerna och gör saken ännu värre. Att utsätta sig för stress är ju inte något att rekommendera heller, och det har jag ju verkligen gjort genom att vara så aktiv som jag har varit. Sådana situationer hamnar jag i ungefär 2-5 gånger under en dag, beroende på om det är en bra eller dålig dag och då kan dippen pågå från ungefär 30 minuter, plus minus fem minuter upp till en timme, även mat och sömn påverkar ju. Eftersom jag fortfarande har tabletter och de tas upp genom magmunnen, så måste magmunnen öppna sig för att ta in medicinen och det kan vara problematiskt ibland. Speciellt med proteinrik mat, så jag borde egentligen äta efter en speciell diet men det gör jag inte. Just proteinrik mat ska man vänta med till kvällen, eftersom hjärnan prioriterar proteinet och slår då ut dopaminet.

Jag har egentligen inte förändrats, utan jag lever i stort sett samma liv idag som jag gjorde innan. Det som har förändrat mig handlar om de biverkningar som kommer av medicinerna. Det handlar om ganska otrevliga biverkningar som skapar ett behov av vissa saker… Men det kan vi återkomma till, för det är en viktig del att lyfta fram.