Att leva med Parkinsons – del 2

Svip.se har tidigare berättat om Mikael Nordh som lever ett aktivt liv med sin diagnos Parkinsons sjukdom. Här fortsätter vår förtroliga intervju om sjukdomen, biverkningar, framtidstron och livsglädjen. Här kommer fortsättningen, häng med!

Din medicin, hur snabbt verkar den?

Jag har snabbverkande tabletter som man löser upp i vatten som är ett komplement för om jag t ex är ute på stan och får en dipp. Till det finns det en så kallad depå, det är en kapsel som smälter i magen och som jag tar på kvällen för att jag ska kunna slappna av på ett annat sätt och kunna sova. Det här ska ju skötas strikt på klockslaget, vilket jag försöker att hålla mig till. Naturligtvis påverkas allt av hur dygnet eller dagen ser ut och hur många timmar man är aktiv.

Finns det en motsats till dina dippar?

Ja det gör det verkligen. Det är när medicinen ackumuleras och inte kommer förbi magmunnen, och när man då tar en tablett till så kan den första tabletten som legat kvar och väntat följa med och då blir det en dubbel effekt, man tar för mycket medicin. Då blir man överrörlig, det kanske du har sett? Jag blir fladdrig och yvig i hela kroppen, nästan som en drogpåverkad och det är man väl lite som…
Det finns ett knep för att få magmunnen att öppna sig; om man tar ett kex eller dricker en kolsyrad dryck i samband med att man tar medicinen så kan man få till det.

Du nämnde tidigare biverkningar av medicinerna

Biverkningarna kan drabba en i livet på ganska hårda sätt. Framförallt handlar det om överkonsumtion av olika slag och på olika nivåer. De här biverkningarna drabbar inte alla som har Parkinsons, men de drabbar ändå en del.

Foto: svip.se Kläder: Headbanger Tattoo

Hur hanterar du dina biverkningar?

Ja, det är inte mycket att hantera, de finns där och det är bara att ta.

Men du är ju ändå så pass medveten att vi sitter här och pratar om dem…

Ja, men det är nog första gången som jag faktiskt pratar om dem…

Biverkningarna som Mikael pratar om är t ex shoppingmani, spel och en ökad sexualdrift. Överkonsumtionen ger en känsla av välbefinnande. Det är preparatet i medicinen som ökar dopaminnivåerna och som troligen orsakar beteendestörningarna vilka ger en bristande impulskontroll som en möjlig biverkning. Vanligare biverkningar är minskad aptit, illamående och blodtrycksfall. I en mer avancerad fas av sjukdomen kan även hallucinationer förekomma.

– Olika individer har olika problem och sällan eller aldrig har någon samtliga problem. De här bieffekterna är det Hysch-hysch om, vilket jag tycker är fel säger Mikael.

Du är en aktiv person, hur balanserar du vardagen med sjukdomen?

Jag balanserar faktiskt inte, snarare har jag nog ökat i aktivitet istället. Jag försöker att hålla igång och är ute så mycket jag kan bland folk.

Sömn är oerhört viktig och ibland uppkommer en krypande pirrande känsla i hela kroppen då man ska sova. Då måste jag gå upp och röra på mig och ibland blir jag utan sömn en hel natt.

Då jag inte sover så mycket som jag kanske borde så är oftast morgondagen förstörd Detta har troligtvis också med acceptansen att göra. Jag accepterar inte sjukdomen, utan accepterar snarare att jag har de här dipparna och att folk kanske tycker att jag ser konstig ut och att de undrar. För mig är det viktigt att hålla igång när jag kan, men ibland tar saker lite längre tid och då är det skönt att människor känner till varför och det blir inte samma press.

Sedan en tid tillbaka har jag full sjukersättning och det innebär att jag själv väljer när och om jag vill vara aktiv. Detta har gjort att jag fungerar på ett helt annat sätt än när jag var anställd och tvungen att gå på möten och tvingad till arbete även under mina dåliga dagar, det är de dåliga dagarna som slår hårt framförallt psykiskt men också fysiskt. Nu kan jag välja fritt när jag vill göra mina insatser. Jag har valt att vara aktiv på olika sätt.

Din sjukdom syns inte direkt på utsidan, hur blir du bemött?

Jag brukar berätta ganska omgående för folk, särskilt om jag ser att de studerar mig, jag har valt att berätta. Dels för att folk ska slippa undra, och dels på grund av att det tar bort pressen på mig själv. Jag ser ju att folk tittar och undrar; vad är det med den där? Då berättar jag att jag har Parkinsons och då är det liksom klart! Jag vill ju självklart inte att folk ska tro att jag är alkohol- eller drogpåverkad, för det har faktiskt hänt att andra som inte vet har trott att det har varit så…

Vilka reaktioner har du fått?

Folk frågar om de kan hjälpa till med något och har i allmänhet en väldigt stor förståelse. Och det är ju jättebra. Jag upplever att folk tar sig tid, trots stressen i dagens samhälle och det är ju jättefint och det ger en viss trygghet för mig, just det att veta att jag inte är ensam om nöden så skulle kräva.

Hur skulle du vilja bli bemött?

Fråga gärna om du kan hjälpa till med något, var där, visa att du bryr dig och uppträd med lugn och att du inte har bråttom. Men säg för guds skull aldrig: Gud vad jag tycker synd om dig!

Det jag skulle vilja förmedla är vad du kan åstadkomma, trots Parkinsons om du har rätt inställning och rätt vilja. Du kan leva ett ganska normalt och aktivt liv, det tar bara lite längre tid och en massa energi förstås. Parkinsons behöver inte på något sätt innebära adjö, självklart är man orolig för vad som komma skall, men det är ju samma för oss alla. Parkinsons eller frisk, vi vet aldrig vad som kommer runt hörnet så det är ingen skillnad. Det är bara att ge järnet!

Svip.se vill tacka dig Mikael Nordh för att du har delat med dig av både dippar och uppåtgående händelser i din vardag och för att du på ett karismatiskt och livsbejakande sätt sprider glädje och hopp till andra i samma situation. Men framförallt för att du på ett bra sätt talar om för oss “friska” hur vi borde bemöta dig, anhöriga och andra med diagnosen Parkinsons Sjukdom…

Faktaruta Parkinsons Sjukdom

De första huvudsymtomen är:
* Kroppen skakar i vila. Det börjar oftast med en hand. Det kan till exempel vara skakningar där tummen rör sig mot pekfingret.

Senare sprider sig darrningarna till benet på samma sida och till andra sidan av kroppen. Även huvudet kan börja skaka. Skakningarna upphör ofta kortvarigt när du rör dig aktivt. Exempelvis kan handen skaka när den vilar på bordet, men om du sträcker dig efter ett glas så försvinner skakningarna. Sedan återkommer de när glaset förs närmare munnen och rörelsen stannar upp.

* Musklerna blir stela. Ett annat symtom är att musklerna blir stela och känns tröga när du rör dig. Det bidrar till att du känner dig begränsad och trött. Du kan också få ont i olika delar av kroppen, ofta i ryggen och axlarna. Ansiktets muskler kan också påverkas så att mimiken stelnar.

* Sämre rörelseförmåga. Ytterligare ett symtom är att rörelserna blir långsammare och svårare att sätta igång. Det gör att det tar längre tid med vardagssysslor som till exempel att klä sig, borsta tänderna och att äta. Att skriva går långsamt och handstilen blir mindre. Allt som kräver smidiga rörelser blir ofta svårt, som till exempel att knäppa knappar, knyta skosnören eller använda skruvmejsel. Det kan också ta längre tid att ta beslut i olika situationer, inte minst i trafiken. Ibland känns det som om världen går för fort.

Simultankapaciteten kan försämras, vilket innebär att du får svårt att ta initiativ och göra flera saker samtidigt. Det kan vara svårt att fullfölja en rörelse om du blir avbruten till exempel av en fråga. Stannar du upp kan det vara svårt att starta rörelsen igen. Med tiden kan den försämrade rörelseförmågan förhindra nästan alla spontana rörelser, eftersom det då krävs koncentration för att röra sig.

Källa: http://www.1177.se/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Parkinsons-sjukdom/

Kända personer med Parkinsons

Muhammad Ali, Johannes Paulus II, Bengt Bedrup, Orvar Bergmark, Michel J. Fox, Robin Williams, Suzzie Tapper, Salvador Dali och Robert Broberg.

Posted in Hälsa.